さぼり魔の日記

言語聴覚のリハビリなんですが、
現状としては水分を飲むことが出来ない。
飲むとむせるんです。
そこで、とろみ粉ってのを混ぜてゼリー状にして飲むんです。
2週間程して流動食が食べれるようになりました。
それまでは鼻からカロリーの高い栄養剤を飲んでましたね。
鼻から直接、胃に送ってるんで味はわかりませんでしたが、
鼻から管を抜いた時に味がわかりました。
甘い甘いイチゴ味でした(@o@)

次は、呼吸の練習ですが、深呼吸がまだ出来ない。
肺の機能も低下しているので大きく息を吸えないんです。
かと言って、息苦しいって程でもありませんでした。
寝ていると鼻からだけでは酸素が足らないのか、
口を開けて寝てるようで、夜中に喉がカラカラになりよく目が覚めました。

発声練習もやりましたね。
唇や舌にも麻痺があったので1ヶ月ぐらいしゃべりにくかったですね。

最後にやったのが記憶力の練習。
これをやらされた時は、脳にも障害があるのかと焦りました；；
普通の人なら当たり前に答えれる問題なんで、
出来て、ホッとしましたｗ

流動食が食べれるの確認すると言語聴覚のリハビリは終了しました。
約1ヶ月程度かかりましたかね。

食べれるようになったのは良いのですが、
胃が小さくなってしまっているのか、
少し食べるとお腹がふくれて、あまり食べることは出来ませんでした。
体重は落ちていくばかりでしたね。

2ヶ月程でやっと胃も戻ってきたのか、
若干食べれるようになり、体重を維持できるようになりました。

7月24日

意識が戻って2日、まだICUに居る状態からリハビリが始まりました。


・言語聴覚
主に飲み込みと呼吸の練習です。
現段階では鼻から管で栄養を補ってたので、このリハビリをクリアしないと口から食べることが出来ないんです。

・作業療法
主に手先のリハビリです。
手の麻痺も重度だったので、触られるだけで痛い！

・理学療法
主に足のリハビリで、これが一番辛いリハビリですね。


約3週間、寝たきり状態だったので身体中の筋肉が固まってしまい、足に至ってはまったく動きませんでした。
しかも2週間ぐらい食べることも出来なかったので体重も10kg減ってしまい、骨と皮に…

たった3週間でこんなに変わってしまうとは、人間の体って複雑やね(-"-;)

7月23日

医師曰く、私が意識の無い間に治療は完了したらしく、
治療法は「免疫グロブリン大量療法」1本3万の血液製剤を5日間かけて60本投入したらしい。

最近、保険が適用になったらしく一安心しました。

命に関わることとは言え、医療費って高いね(-"-;)


治療が終わったのに体が動かないのは何故？


進行は止まるけど、末梢神経の麻痺はリハビリでしか回復しなく、完治までは半年〜1年と言われました。
しかも、回復には個人差もあり、麻痺が一生残る人もいるとか…


回復まで半年と聞いた時は、目の前が真っ暗になりました。

「仕事どないしたらええねん！」

自営業な私にとってかなり厳しい現実でした。

7月22日

意識が戻ったのは6日後でした。

目覚めた瞬間、一瞬それまでの記憶がなく、ここはどこで自分に何があったかもわからず、傍に居た医師に聞きました。
「何があったんですか？」

医師の説明によると、搬送された夜に呼吸困難になり人工呼吸器を装着しました。肺炎も併発して一時は危険な状態だったとのことでした。
説明をうけると徐々に記憶が蘇ってきました。

「思い出した！俺、生きてるやん！」

しかし、待てよ…

体が一切動きませんでした。

一命をとりとめたはいいけど、身体中に管を繋がれ身動きできない自分に

「これからどうなるんや俺…」

7月16日

早速検査を行いました。

昼の時点で検査結果が出ました。

病名はギランバレー症候群で間違いありませんでした。

病名がわかったことで、やっと受け入れてもらえる病院を探してもらえました。

救急車に揺られること1時間、かなり大手の病院に搬送されました。

到着すると慌ただしくICUに運ばれ、10人近い看護士達に囲まれ、身体中に色んな器材が取り付けられました。

やっと治療できる病院にたどり着いたのですが、ここに来るまで2週間、私の病状はかなり悪く、呼吸も困難で肺炎を併発していたらしく、危険な状態だったみたいです。


その夜、私の周りを慌ただしく動き回る医師や看護士を見ながら、私は呼吸することが出来ず、意識が薄れていきました。


「俺、死ぬんやな…」

7月15日

この1週間色んな検査をしました。
しかし、病名は一考に分からず、私の容体は呼吸をするのも困難になってきました。

このままでは死ぬんちゃうか…

見かねた嫁が地元で有名病院へ行き、
神経内科を受診し、私の病状を説明して往診してもらえないかと頼んだそうです。

普通ではあり得ないのですが、病状を聞いた先生はある病気を疑った様子で、もしそうなら危険な状態かもしれないとのことでした。

その夜、その先生は助手まで連れて来てくれました。

一通り診察を終えると、

「まず間違いないと思いますがギランバレー症候群です。」
「明日にでも骨髄液を採取してデータをこちらへ送って下さい。」


ギランバレー症候群！？

何じゃそりゃ…

7月8日

神経内科のある病院に転院したわけですが…

医者「一番痛むのはどこですか？」

私「腰が痛くて寝ることも出来ません。」

医者「腰ですか？…それはこちらでは治療できませんね。」

私「一番痛むのは腰ですけど手足の痺れや顔面神経痛にもなってます」

医者「しかし、そこまで腰痛が酷いなら、先にそちらを治療した方が良いですよ」

病院間できちんと話が出来てなかったのか、転院したものの診察すらしてもらえませんでした。

翌日、元の病院に戻され自分達ではどうして良いのかわからなくなりました。

日増しに悪化していく私に医者は、薬と注射漬けにしていきました。

私と嫁は病院の対応に疑問を持ち始めました。

7月6日

この日から自尿が出なくなりました。

仕方なく管を入れられる…

「痛い！」

男性は膀胱までの距離が長いから特に痛いらしい。


7月7日

日増しに悪化していく病状。

次は顔面神経痛になり、右半分が麻痺｡

この日からご飯も食べれなくなりました。

医者「一度神経内科で調べてもらって下さい」

翌日、医者の紹介された病院に転院しました。

ここでも無駄な時間を費やすことになりました。

7月4日

仕事の疲れからか持病の腰痛が出始めました。
プラス手足にも若干の痺れがありました。

またヘルニアか！？
私は早速、整形外科へ向かいました。

MRIを撮った結果、大して酷いこともなく、その日はブロック注射と点滴で帰りました。

その夜、身体中が痒くて眠れない程でした。


7月5日

手足の痺れ一層増し、身体中の痒みも治まらないので病院へ行きました。

医者「もしかするとヘルニアではなくウイルス感染の可能性もありますね」

この時点で座ってるのもしんどいくらい腰が痛かったので入院することになりました。

そしてこれから始まる地獄の始まりだったのです。

みなさん私のことを覚えてますか

久しぶりに更新していきます


実は今、私は難病にかかってます。

入院して2ヶ月近くなります。

現状かろうじて動くのは右手だけです。

歩くことも出来ず寝たきり状態です。

なぜこうなった

次回から詳しく書いていきます。